自闭症患者孤独长大，成年后再遇尴尬困境

刘长伟正坐在图书馆的角落里看书，儿子刘峻实有什么特殊情况，他好及时处理。记者 王鑫 摄

3月31日，齐鲁晚报以《图书一天整理好多遍，能工作很开心》为题，对青年自闭症患者峻实的工作经历进行了报道，这也让不少小龄自闭症患者家庭看到了希望。4月2日是“世界自闭症关注日”，记者调查发现，成年后的自闭症患者，通常面临无处可去的尴尬困境，他们想要融入社会，还有很长的路要走。

短暂的幸福时光

在济南自闭症家长圈子里，大家都喊她“广振妈妈”。1997年，她有了广振，看着怀抱中满是奶香味的小宝，从未有过的幸福感涌上心头。与其他父母一样，她憧憬着孩子一天天长大，幻想着的都是美好的未来。

短暂的幸福时光，在广振三岁那年戛然而止。“他一直不会说话，刚开始还以为是说话晚，但是到3岁还不会开口叫爸妈，就感觉不太对劲了。”广振妈妈带着孩子去了医院，医生在检查后告诉她，孩子被诊断为“孤独症”。当听到医生说这是一种无法治愈的疾病时，她整个人都僵住了。

在二十几年前，人们对“孤独症”几乎是完全陌生的，更谈不上理解。“始终抱着一丝希望，孩子有可能不是这个病。”她和丈夫带着孩子全国各地四处求医，却始终没有绕开“孤独症”这三个字。

这样的检查结果对于整个家庭来说，无异于晴天霹雳。广振的病情让一家人手足无措，负面情绪也随之而来。有一次她和丈夫因琐事吵架，两人将饭盒摔到了地上，饭菜汤洒了一地，小广振趴在地上，用手指蘸着地上的汤水就往嘴里送。

看着地上的孩子，那一幕让她痛苦异常，她想了却此生，就在决定买药服毒的那一天，父母突然打来电话。“听着电话那头父母的话语，想到过去的点点滴滴，才终于打消了自杀的念头。”广振妈妈理解那些带着自闭症孩子走向极端的家庭，因为这样的念头，她也不止一次地萌生过。

工作后找到自我定位

广振爸爸在外赚钱养家，一天也不敢请假，广振妈妈全身心在家照顾孩子，到处去进行康复训练。虽然小广振的进步比蜗牛爬得还要慢，但她和丈夫始终没有放弃。

在广振出生十年后，37岁的广振妈妈又搏了一把，2007年小女儿出生，这是一个健康的孩子。“女儿从一出生就被寄予期盼，等我们都不在了，得挑起照顾哥哥的重担。”广振妈妈说。

进入青春期以后，广振的情绪开始出现大的波动，不仅会摔东西，还不时自伤。广振会把手塞进嘴里使劲咬，有一次妈妈看到后赶紧上前阻拦，广振顺势把妈妈的手放进嘴里。“疼得我大叫，伤口几乎深可见骨。”至今，广振妈妈手上还有一个清晰可见的伤疤。

照顾尚且懵懂的幼女和不时狂躁搞破坏的自闭症儿子，过度劳累让广振妈妈的身体迅速垮了下去，她感觉心跳加速撞击得胸口疼，天旋地转就要晕倒。“万一哪天撑不住倒下，整个家就没了。”一家人经过痛苦抉择，含着眼泪将广振送入托养机构。

2010年，13岁的广振被送入日照一家全托养机构。 在日照待了五年之后，18岁的广振被接回家“另谋出路”。那年夏天，有人给推荐了济南南部一家养老机构，广振妈妈本来想带孩子去试着住上一段时间，结果没想到在那一待就是三年。

广振渐渐胖了起来，也不再像之前那样抗拒洗澡，在养老公寓他学会了大小便后自己冲水，学会了自己系围裙，给老人们端饭。尽管22岁的广振能力有限，但在和老人相处中，他找到了自己的位置，并且渐渐喜欢上了那里的生活。

无处可去仍是待解难题

在养老院里，广振大多数时间会沉默不语，老人们看着眼前这个小伙子会发出叹息，“可惜了这么好的孩子。”

尽管在养老院待得不错，广振妈妈还是不能放下心来，“孩子终归会脱离父母的庇护，独自面对这个陌生的世界，那时他们要怎么办呢？”

像广振妈妈一样有大龄自闭症患者的家庭，都要直面未来的迷茫，“无处可去”是他们眼下待解的难题。“我们都经历了一个非常艰难的时期，早期知道自闭症的不太多，也没有相关救助，康复训练都是完全自费。”多年来，广振妈妈等自闭症家庭，一直呼吁社会对这一特殊群体进行关注。随之而来的是利好政策越来越多，享受康复训练救助的年龄也逐渐放宽。

2018年11月，《济南市人民政府关于建立残疾儿童康复救助制度的通知》发布，符合条件的济南0-17岁孤独症儿童，每年可获得最高2万元的康复救助。

“孩子成年后又该怎么办呢？也没有地方可以去，整天在家里闲着也不是个事啊。”来自上海的秦成也有同样的困惑，他的孩子已经29岁了，辗转多地之后，终于在济南南部山区，为孩子找到一家可以托养的机构。

延伸阅读

自闭症患者家长互相扶持，成立爱心组织

记者调查了解到，目前多数康复机构大都针对小龄患者，能够为16岁以上大龄自闭症患者提供康复训练的机构比较少。而在接收大龄自闭症患者的机构中，能够托养的更是少之又少。“开展大龄自闭症患者托养业务，投入及风险都较大。”济南市信望爱残疾人服务中心主任战玉志说，这是很多康复机构不愿涉足的重要原因。

“进入机构进行‘托养’，不能成为孩子们唯一的出路。”广振妈妈说，不少大龄自闭症患者，其实可以做一些力所能及的事，也可以创造一定的社会价值。就像峻实那样，也可以走上工作岗位，进而融入社会。

“我们考虑是不是可以帮助这部分孩子，给予他们足够的支持。”广振妈妈与另外四位境况类似的家长，互相鼓励扶持，创立了一个专门帮助大龄自闭症患者的组织。今年3月份，济南市慧爱残疾人服务中心注册成立，他们的理想是，为不同情况的自闭症孩子，提供庇护性就业或支持性就业。

王玉兰的孩子大志，也曾短暂工作过，在一家超市干推小车的活。“大志喜欢看书，在超市图书角跟一个年轻男子发生摩擦，两人吵着吵着，大志就挨了一巴掌。” 从那以后，大志再不肯去推小车了。

“自闭症的孩子本身就不太会与人沟通，希望社会能给予他们更多的包容。”广振妈妈说，很多人可能无法像峻实一样正常工作，但可以为他们提供庇护性就业但现在最大的问题就是没有合适的能够负担得起房租的地方。

不久前，由峻实等十几个孩子组成的乐队，进行了一次非洲鼓商演，每个人拿到了200块钱，孩子们都开心坏了。“希望能得到各方面支持，将来有一天能有立足之地，能够生存下去。”峻实妈妈说。

[责任编辑：杨凡、徐红梅]

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