山东省罕见疾病防治协会罕见病护理分会成立

原标题：山东省罕见疾病防治协会罕见病护理分会成立

来源：大众日报

2月28日是国际罕见病日，山东省罕见疾病防治协会罕见病护理分会在济南成立，山东第一医科大学护理学院季吉教授当选首届主任委员。

让更多的罕见病患者家庭得到更高质量的护理服务。据季吉介绍，据估算，目前我国罕见病患者约有2000万人，不仅专业护理力量仍很薄弱，许多工作还处于探索阶段，而且绝大多数罕见病患者家庭缺乏居家护理应有的知识与技能。罕见病护理分会将围绕罕见病护理开展研究探索，通过组织罕见病护理技能规范性培训，开展学术研讨，编写罕见病临床护理路径、操作规范、护理指南和方案等，促进我省罕见病护理体系建立及护理水平提高；同时，通过专业的南丁格尔志愿服务队护理志愿者定期上门随访，向罕见病患者家庭普及急需的居家护理知识、技能指导和辅助。

目前，罕见病护理分会已经与罕见病患者组织取得联系，以保证每一位患者均能获得切实有效的护理支持。2021年罕见病护理分会将依据各副主委、成员单位擅长专科和设施人员力量等具体情况，在全省挑选5-10家试点医院，联合罕见病患者组织和基金会等，把有护理支持需要的患者分配到各单位对口负责，逐步开展罕见病居家护理志愿服务试点工作。

打造全省乃至国“护联体”式的互助协作网。分会每一家副主委单位牵头2-3家委员单位，协调、解决成员单位在罕见病护理过程中所遇问题；同时，各副主委单位之间也将相互协调，互为补充、互相联系。

山东省罕见疾病防治协会罕见病护理分会由山东第一医科大学护理学院牵头，是全国首家罕见病护理专业学术团体。据山东第一医科大学护理学院院长、罕见病护理分会名誉主任委员柳韦华介绍，目前，山东大学齐鲁医院、青岛大学附属医院、山东省立医院、山东第一医科大学第一附属医院(山东省千佛山医院)、 山东第一医科大学第二附属医院(原泰山医学院附属医院)、 济南市中心医院、济南市妇幼保健等11家医院及组织机构为副主委单位；青岛市市立医院、烟台市烟台山医院、泰安市中心医院、济宁医院附属医院、滨州市人民医院、临沂市中医医院等18家医院及组织机构为委员单位。

罕见病临床护理研讨会也同期举行。来自青岛大学附属医院、济南市妇幼保健院等医院的学者专家就各院的罕见病收治情况、诊治及护理心得进行分享和讨论。

山东省罕见疾病防治协会成立于2010年，是全国首个成立的省级罕见病学术组织。十年来，山东省罕见疾病防治协会率先在全国开展了罕见病流行病学调查，并在山东省开展罕见病例信息注册登记等开创性的工作，对全国罕见病防治事业的发展起到了积极的推动作用。此前，协会已拥有神经系统罕见疾病分会、遗传代谢病分会、血友病分会三个分会。

（大众报业·大众日报客户端记者 徐晨 报道）

责任编辑： 张西可

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