脑瘫儿童父母的灵魂拷问：坚持还是放弃？要不要二胎

本报记者走进宁波康复医院，记录脑瘫孩子背后的故事

无私而艰辛的父母日复一日，坚持和守望

坚持还是放弃？要不要二胎？他们每天都在接受灵魂的拷问

2020年1月3日，宁波市康复医院八楼儿童康复科，一辆辆儿童推车整齐地排列在病房门口。

在日复一日地坚持和守望中，病房里，61名孩子又长大了一岁。

他们几乎都是脑瘫的孩子。从出生开始，伴随他们的是漫长的康复训练，以及家人艰辛的希望。

坚持还是放弃？要不要二胎？如何对待脑瘫孩子？父母们时刻面临灵魂拷问。

董昭君：

姐姐，你以后要照顾好妹妹

趁着年前空出一个床位，董昭君赶紧送孩子来住院，她的孩子已经在宁波康复医院治疗了一年多。对于大多数脑瘫孩子来说，康复，是一个漫长的过程。

“我们来这里快三年了。”在第一间病房里，两张小床并成一张大床，这里住着一对双胞胎女孩和她们的妈妈。

这对可爱的双胞胎，因为早产，导致脑瘫，医院下了多次病危通知，但一家人不愿意放弃。三年坚持下来，大宝恢复得不错，可以上幼儿园了；二宝的情况还不是很好。

妈妈时常对大宝说，你和妹妹是一起出生的。不管怎样，以后你一定要好好照顾妹妹。

董昭君一度患上抑郁症，她想不通，为什么不幸会降临在自己身上。是老公的包容和努力，让她的世界有了阳光。

为了孩子，董昭君辞了一份不错的工作。一年中，有一半是在医院度过的，每天来回医院要坐四个小时公交。三年，光花在孩子身上的钱就超过20万元。

“当你看到孩子的进步，你就会觉得自己的付出很值。钱放在那里，会和你笑，会和你说话吗？”她这样和记者说,“孩子最宝贵的康复时间是三周岁前，错过了就找不回来了。”

学机械出身的董昭君看了无数医学书，和医生交流起来很顺畅。她不断地和孩子说话，不断地刺激她，“我就像一个话痨，不断地和她说啊说啊。”这位可敬的妈妈说，“不能和正常孩子比，越比较压力越大，会把我们压垮的。我们只想要一点点的进步，哪怕会爬了，会说话了，我们就很满足了。”

晨晨妈：

用我的青春换他的将来

患儿晨晨的妈妈，则持有完全不同的教育观。她有两个儿子，晨晨是哥哥。她总是对晨晨说：“你不要以为弟弟是为你生的，是为了照顾你。以后他会有自己的事业，自己的人生和家庭，你不要怪他不管你，你一定要靠自己。他如果照顾你，你要充满感激。”

没人有义务一直帮助你。

晨晨已经读一年级了。经过七年康复治疗，除了不能走路，他和正常孩子没有区别。每天，妈妈推着轮椅，一手牵着小儿子的手，送他们去学校。

妈妈每天要算着时间赶到学校，背儿子上厕所。上午的课上完，匆忙吃个饭，送晨晨到医院做康复训练，然后去接上幼儿园的小儿子放学。

他们家住五楼，晨晨长大了，妈妈背得越来越吃力。对她来说，只有每天睡前半小时，是属于自己的。哄两个孩子入睡，做完所有家务，才有时间看一会儿手机。

“我生了他就要对他负责，用我的青春换他的将来吧。”晨晨妈说。

1月3日，晨晨终于学会了走路，一共走了25步。这把妈妈高兴坏了，“虽然儿子身体有缺陷，但我希望他能拥有健全的人格，做一个正直的人。”晨晨妈告诉记者。

选择放弃，是不是很残忍？

医院里，记者几乎很少看到爸爸。

“十个中有一个是爸爸照顾吧。”董昭君说，“是不是男人比女人更脆弱？”

有的男人会认为，我钱花了，就算尽到了责任。董昭君则认为，钱真不是最大的困难，“我们最需要的，是有更多的群体能平等对待这些特殊的孩子。”

很多患儿家人来医院，要比在社会上开心——因为在这里，没有歧视。大家都互相鼓励，互相打气。有时候，大家聊天也会说起，有的孩子是父母的基因问题引起的，要不要去查下？大多数爸爸妈妈不会去查，如果查出了是谁的问题，总会有一些抱怨或矛盾，孩子都已经这样了，没必要。

几乎所有的患儿妈妈，都听到过嘲讽：“你的孩子以后就是个傻子！”听到这些，妈妈们心里是最难受的。她们最怕的是受到歧视。

付出得不到家庭和社会的理解，这才是最大的悲哀。

在医院里，董昭君最感激的，是治疗师：“他们永远不会嫌弃孩子，把孩子当自己孩子一样，一次次教他们，给他们买礼物。多少人能做到这样啊？”

有的妈妈，常年在医院陪伴孩子，家里肯定顾不上，夫妻感情就会淡了，有的离了婚。有一个妈妈离婚后，辞了工作，卖了房子，全职到医院照顾孩子。现实中，也有不少家长选择放弃。用董昭君的话说，“这就是人性的种种。”

还有的，因为付不起昂贵的康复费用，不得不离开医院。所有受康复治疗的宁波籍脑瘫儿童父母，都很感激宁波实施了多年的医保政策，大大减轻了他们的经济负担。

要不要再生一个？

几乎所有脑瘫孩子的妈妈，几乎都讨论过这个问题。

“我不要生了。”一个妈妈告诉记者，她的孩子现在已经读初中，背不动了，送医院不方便，只能在家里做一些康复训练，“如果再生，对第二个孩子不公平，哥哥的这些责任和负担都会转给他。”她说。

有的妈妈则担心，生出来的孩子还是有缺陷。

当然，更多的是妈妈选择了二胎。而且，生了二胎后的妈妈们，明显要比以前开心很多，不会把痛苦放在一个孩子身上。

董昭君没考虑过二胎，“我觉得二胎会消耗我的斗志、精力和感情。只有现在这样全身心地陪伴，才会让我的孩子进步得快一点。”她说，“就像考试一样，这一科你都没及格，还要其他科考满分？”

在医院里，住着一个脑瘫女孩，父母有了第二个宝宝，就很少来了。爷爷奶奶看着孩子可怜，每天在医院里照顾孩子，“只要她还活着，我们就一直管下去。”两位老人说，孩子太可怜了。

关于生二胎的问题，对于脑瘫家庭来说，就是这样现实而残酷。“不管怎么想，谁都没有错。”治疗师王晓锋说。他曾问过自己一个问题：如果自己的孩子是脑瘫，我能接受吗？答案是很难接受。所以，当他看到那么多妈妈坚持不生二宝时，会觉得特别感动，“可能她们是对的”。

史春波

【编辑:刘羡】

[责任编辑：杨凡、李悦芸]

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