蔡磊回应面部变化：激素导致臃肿，全身肌肉减少30斤

原标题：蔡磊回应面部变化：激素导致臃肿，全身肌肉减少30斤

来源：九派新闻

原标题：蔡磊回应面部变化：激素导致臃肿，全身肌肉减少30斤

来源：九派新闻

2月5日，47岁的渐冻症抗争者蔡磊在社交平台发文，谈及自己的近况。

他分享了自己的两张照片，并称两张照片的拍摄相差一年多时间，自己近期的面部臃肿是因为去年7月份开始的激素使用，并非胖了，目前全身肌肉相较刚患病时掉了近30斤。

他现在面部肌肉萎缩导致嘴巴歪斜，龇牙咧嘴。蔡磊感慨称，“渐冻症瘫痪四肢，变成哑巴，剥夺吞咽呼吸，还要让人丑陋难看。”

过去一年，蔡磊身体状况明显恶化，遭遇两次感冒，一度进入ICU抢救，但是他依然通过眼控技术坚持高强度工作。蔡磊在给《中国新闻周刊》的文字回复中表示：“渐冻症患者的平均生存期仅三至五年，面对生命救治的急迫需求，我们希望在临床试验过程中拯救一些病友的生命。”

此前报道：

2019年，时任京东副总裁的蔡磊被确诊“渐冻症”，至今已经与病魔斗争五年。

去年5月，一次感冒把他送进重症监护室，随后他的身体机能断崖式下降：声音变高变细变模糊，妻子只能结合语境听懂六成。

2024年11月，倪萍在山东济南一次活动中谈到好友蔡磊的病情时哽咽落泪，称蔡磊头已经抬不起来了，每天不仅要用呼吸机，说话也不行了，他已经签署了遗体捐赠协议，希望为医疗科研事业做贡献。

12月30日，身患渐冻症的蔡磊如今已经没法独立行走和站立，说话模糊不清；在央视新闻首台AIGC晚会《AI奇妙夜》上，他借助AI技术完成了一场演讲，令众多网友为之动容。

演讲中蔡磊说道“近两年，渐冻症的攻克借力人工智能，找到了更多治疗的新靶点，筛出了不少有潜力的药物。去年我试戴人工智能喉重新发出清晰的声音，非常兴奋。生命在倒计时，与其等死，不如战斗！”

刚过去的一年里，蔡磊为科研投入超过4000万元，其中对外科研捐助资金总额超3000万元。中国渐冻症患者中最多的两个基因类型的救治被全面突破，10条药物管线进入临床试验阶段，成功的概率在越来越大。

新的一年，蔡磊还有太多规划要完成：全力搭建渐冻症科研AI大脑，研发可快速复制到每个家庭的渐冻症护理体系，推进更加广泛的科研合作与数据研究。等待换不回希望，向渐冻症发起冲锋才是蔡磊的每一天。

他希望在不久的将来，能够颁发5000万的大奖，那将标志着攻克渐冻症、改写人类200年历史的时刻到来。

（九派新闻）

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