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第十四个罕见病日:全国患者近2000万 ,山东将建立覆盖全省的罕见病志愿护理体系

来源:齐鲁网

作者:

2021-02-28 15:03:02

齐鲁网·闪电新闻2月28日讯 每年二月的最后一天,为国际罕见病日。所谓罕见病,是指发病率低、极少见的一类疾病的统称。但罕见病并不罕见。济南第十四个国际罕见病日活动今天在济南市妇幼保健院启动,活动期间将开展科普讲座、义诊等系列活动。

据了解,国际确认的种类有七千多种,保守估计,人群患病率约为3.5%—5.9%,全国罕见病患者约2000万人,且致残率、致死率高。而且,目前仅有5%的罕见病有有效治疗方法,大部分患者的只能通过护理改善病情。好消息是,山东省罕见疾病防治协会护理协会也于今天成立。护理协会组委、山东第一医科大学(山东省医学科学院)教授季吉,在接受闪电新闻记者采访时表示,目标是建立一个覆盖全省的罕见病志愿护理体系。“一方面,我们要制定罕见病临床护理的规范和指南。包括一些操作的标准,另一方面,我们山东省16地市的一些医院,会安排南丁格尔志愿护理服务队,通过集中指导及上门服务这种形式,将专业的罕见病知识带进罕见病人的家庭。”

近年来,罕见病患者也受到越来越多的关注。2月11日,国务院常务会议指出要保障2000多万罕见病患者用药,并决定对罕见病药品给予增值税优惠。而山东的罕见病患儿接受康复训练,每年可领取2万元救助,罕见病患者家庭还可领取每月500元送训补贴。去年12月,山东还将部分罕见病特效药品纳入山东省大病保险保障范围,标志着我省罕见病保障力度和水平又一次走在全国前列。

闪电新闻记者 张洪波 实习记者 陈颢元 报道

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