齐鲁网·闪电新闻2月28日讯 每年二月的最后一天，为国际罕见病日。所谓罕见病，是指发病率低、极少见的一类疾病的统称。但罕见病并不罕见。济南第十四个国际罕见病日活动今天在济南市妇幼保健院启动，活动期间将开展科普讲座、义诊等系列活动。
据了解，国际确认的种类有七千多种，保守估计，人群患病率约为3.5%—5.9%，全国罕见病患者约2000万人，且致残率、致死率高。而且，目前仅有5%的罕见病有有效治疗方法，大部分患者的只能通过护理改善病情。好消息是，山东省罕见疾病防治协会护理协会也于今天成立。护理协会组委、山东第一医科大学（山东省医学科学院）教授季吉，在接受闪电新闻记者采访时表示，目标是建立一个覆盖全省的罕见病志愿护理体系。“一方面，我们要制定罕见病临床护理的规范和指南。包括一些操作的标准，另一方面，我们山东省16地市的一些医院，会安排南丁格尔志愿护理服务队，通过集中指导及上门服务这种形式，将专业的罕见病知识带进罕见病人的家庭。”
近年来，罕见病患者也受到越来越多的关注。2月11日，国务院常务会议指出要保障2000多万罕见病患者用药，并决定对罕见病药品给予增值税优惠。而山东的罕见病患儿接受康复训练，每年可领取2万元救助，罕见病患者家庭还可领取每月500元送训补贴。去年12月，山东还将部分罕见病特效药品纳入山东省大病保险保障范围，标志着我省罕见病保障力度和水平又一次走在全国前列。
