帮帮小彩虹！一岁女儿确诊罕见血液病 这位父亲度过了一个“最绝望无助”的春节

齐鲁网·闪电新闻2月24日讯 春节原本是家人团圆、欢聚的日子，可这个牛年春节对于家住山东济南的徐先生来说，仿佛是一场噩梦。这个春节，他的女儿确诊了一种罕见的血液病——嗜血性细胞综合征，徐先生说，女儿确诊的那一刻是他最绝望无助的时刻。

“今天这小年夜过的…”

2月3日，徐先生在朋友圈发文说：“今天这小年夜过的…”这一天，回到淄博老家的小彩虹突然开始发高烧，平时活泼的她一下子就没了精神，徐先生和妻子赶紧带着小彩虹住进了淄博市中心医院。由于小彩虹高烧一直不退，徐先生又赶紧将孩子转移到了位于济南的山东大学齐鲁儿童医院。

伴随着高烧不退，小彩虹身上开始起了红疹。根据小彩虹的症状，齐鲁儿童医院初步推测为川崎病。据了解，川崎病是一种病因未明的全身性血管炎综合征，主要表现为发热、皮疹、口腔黏膜充血、手足红斑等，是儿童最重要的后天性心脏病之一。徐先生向闪电新闻记者说，当时孩子还有血象下降的情况，白细胞、血小板等水平较低，血红铁蛋白增多。

“最绝望无助的时刻”

2月16日，徐先生带着孩子去了北京的首都儿科研究所附属儿童医院。2月18日，一个坏消息传来，小彩虹确诊为嗜血性细胞综合征，这一天，徐先生在朋友圈写道：“自从记事以来，最绝望无助的时刻。”

“这是一种很罕见的血液病，医生说比较难确定病因，可能是内风湿引起，也可能跟川崎病有关系，也可能是原发性造成的，到底是什么引发的现在还没有确定。”徐先生说。

目前，小彩虹已经经过了核磁共振检测，也做了基因检测，具体的检测结果以及病因还要一个月才能出来。徐先生说，自己会尽一切努力让女儿康复，哪怕只有一丝希望也会全力以赴。

“撑住啊，闺女！”

“撑住啊闺女！”2月23日，徐先生在朋友圈写下了这样一句话，这一天，小彩虹被医院下了病危病人通知书——患儿病情进一步发展，可能导致多脏器功能衰竭等危及生命。

徐先生向闪电新闻记者说，小彩虹目前有两种可能性的治疗办法，一种是化疗，一种是进行造血干细胞的移植：“希望孩子不要走到进行造血干细胞的那一步。”

据了解，徐先生已经通过水滴筹平台进行了筹款，好心人士在朋友圈发动爱心接力，十个多小时的时间筹集到了30多万。“孩子太小，作为父母心急如焚，也非常感谢爱心人士的帮助。”徐先生说。

如果你想帮助小彩虹，可以联系徐先生，让病魔远离可爱的小彩虹。

徐先生联系方式：15552424243（微信/支付宝）

闪电新闻记者 叶金岩  报道

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