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弟弟患罕见病临沂3岁姐姐做骨髓配型:爸爸别哭,我要救弟弟

来源:齐鲁网

作者:李春晓 通讯员 王庆龙

2017-10-27 19:46:10

齐鲁网临沂10月27日讯(记者 李春晓 通讯员 王庆龙)家住临沂市罗庄区册山街道石杭岭村的赵玉民,世代以种地为生,他的爷爷赵相于曾因精心呵护瘫妻60年感动了无数的中国人,荣获“山东省最美家庭”“全国最美家庭提名奖”,赵玉民也深受爷爷的影响,也为人本分,乐善好施。

然而,近日,赵玉民刚14个月大的儿子突然患上了罕见的血液疾病,3岁的女儿为弟弟连续三次做配型检查,全程没有流过眼泪,看到爸爸妈妈哭了,懂事的孩子还会给大人擦眼泪……

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诊断证明。

罕见病击碎了原本幸福的小家庭

2014年12月31日,赵玉民的女儿小欣垚出生,可爱的女儿让这个家变得更温馨。2016年8月8日,儿子小冠豪又降临到这个家庭,儿女双全,让赵玉民感到生活更有了奔头。赵玉民在砖厂打工,搬砖是个体力活,但赵玉民不觉得苦,每天回家抱抱孩子,成了他最幸福的事情。

然而,天有不测风云。2017年8月1日,11个月大的儿子小冠豪突然发烧,经过4天的治疗,小冠豪退烧出院。8月15日,小冠豪再发高烧,医院怀疑是噬血细胞综合征,建议直接去北京儿童医院治疗。

8月21日,赵玉民和妻子带着儿子小冠豪,坐上了开往北京的列车。8月22日,小冠豪入住北京儿童医院。北京儿童医院给出的初步诊断结果是,孩子患有罕见的血液疾病,怀疑是淋巴节肿瘤或噬血细胞综合征,但无论哪一种都不好治,特别后者是很严重的一种血液疾病,发病率为百万分之一,就算是移植骨髓,成功率也不足50%。

赵玉民和妻子都被吓瘫了,但孩子的情况紧急,只能在进行大量检查的同时,先凭医生以往的经验进行保守治疗,还没等赵玉民反应过来,医生说需要先去外科做活检,但活检手术危险性很大,加上孩子年龄小,极有可能下不来手术台,赵玉民抖着手在知情书上签了字。这只是第一次,接下来的的每一次的检查、放疗以及输血又抽血,都是对这个小生命的无情考验……

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小欣垚给爸爸擦眼泪。

三岁女儿说“爸爸别哭,我要救弟弟”

医生告诉赵玉民,需要通知家里直系亲属到医院做检查,为下一步治疗做准备。赵玉民的女儿小欣垚还不到三岁,手心手背都是肉,他无数次落泪不愿让女儿也跟着受这份罪啊,但女儿很坚强,用小手擦擦他的眼泪说:“爸爸别哭,我要救弟弟”!赵玉民再也抑制不住自己的情绪而嚎啕大哭……

虽然小欣垚还不太明白是怎么回事,但是每次去北京,小欣垚都非常的高兴,因为她能见到爸爸、妈妈和弟弟。每次检查,小欣垚都很坚强,从来没有流过眼泪,倒是每次看到爸爸、妈妈流眼泪,她都会用小手帮爸爸、妈妈擦眼泪。

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小欣垚在给弟弟喂酸奶。

10月25日,小欣垚再次来到北京,准备进行第三次骨髓移植配型检查。在医院,每天赵玉民都能见到那些因病情极度恶化而不得不放弃治疗的绝望场景。这无论对家长还是孩子都是莫大的打击,赵玉民一次次的用泪眼送走他们,内心的担忧就像是在吹气的气球,越涨越大。但这对于一个普通的农村家庭来说,高昂的治疗费是赵玉民无法承受的。

省下一分钱就多一分希望

10月中旬,孩子突然再次发烧,医生只说了一句情况不乐观,让赵玉民准备50万到100万的手术费以及后续治疗费以备进行骨髓移植,这对于一个农民家庭来说简直是天文数字,才14个月的孩子将要面临骨穿、活检、放疗……而接下来的检查、放疗、抽血,都是对儿子生命的无情考验。

白天赵玉民守着治疗区,晚上去地下停车场打地铺,饿了就啃两口老家带来的煎饼,就算是饭发霉了他也没有浪费过。他深知省下一分钱儿子生命又多了一分的希望。每天早上五点多,他就开始盼着早点进入医疗区,隔着一个小小的窗户看看妻儿。

其实每次相见赵玉民的内心都是忐忑的,既想见到他们又怕听到关于病情的种种不好的描述以及医院的催款通知,唯一能支持赵玉民的动力就是孩子还活着。  

这个苦难的家庭,亟待别人伸出援助之手,如果您想帮助他们,可以与本网记者联系或直接向赵玉民捐助。他的农业银行账号:6228451828065294976。户名:赵玉民。

[责任编辑:杨凡、崔维莉、李春晓]

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