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五口之家的遭遇:为救白血病患儿 妈妈连生两个“天使宝宝”

来源:齐鲁网

作者:

2017-06-20 13:37:06

 

齐鲁网6月20日讯 如今,随着二胎政策的放开,很多家庭都有了老二。但有一些家庭,却是因为另外一个原因,有了第二个,甚至是第三个孩子。山东德州就有这样一个五口之家。王连香和王连成姐弟俩,一个两岁、一个一岁,被称为“天使宝宝”,因为他们的降生有个共同的使命,拯救哥哥“俊杰”的生命。

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得知儿子患上白血病 俊杰父母感觉“天塌了”

记者赶到德州时,俊杰一家正在搬家,而这已经是他们近一年来,第三次搬家了。

记者了解到,俊杰一家这次搬住在德州陵城区的一个村子里,距离德州市人民医院大概有30公里,距离陵县中医院约有2公里。由于市区的房子都比较贵,他们最终选择了这间平房,每月的租金只有200元钱。

都说孟母三迁,俊杰妈妈为了给俊杰看病,也是几经波折。家里的老房子塌了,他们就搬到便宜的出租屋住,房东得知家里有个重病的孩子,担心他们交不起房租,都不敢把房子租给他们。

俊杰一家租住的房子非常简单,一张床,一个柜子、一个桌子,再加上一个没有灯管的吊灯,就构成了一间简单的卧室。虽然条件比较艰苦,但他们一家已经很满足了。一家五口已经分配好了床位,夜里妈妈带着俊杰和老小睡在床上,爸爸带着老二睡地上。

如今生活的艰辛,压得这大大小小五口人有些喘不上气。而就在三年前,这还是个幸福的三口之家,和大多数的农村家庭一样,丈夫外出打工,妻子在家做农活儿,过着日出而作、日落而息的生活。然而,俊杰的一次发烧彻底打破了这个家庭往昔的宁静。

张俊杰妈妈张燕介绍:“当时孩子就是浑身没劲儿,也发烧,嘴也发白,脸色也也不正,就去医院查了个血常规。”

检查了两天,一张的诊断书,递到了俊杰妈妈张燕的手中。那一刻,“白血病”这几个字,像子弹一样,瞬间击溃了他们的心。

“俊杰也哭,我俩也哭,我和他爸爸觉得天塌下来了似的。”张燕表示。

经过三年化疗腰穿的痛苦折磨,90斤的俊杰已瘦骨嶙峋,身上头上有时会因为病情溃脓。看在眼里疼在心里的父母几乎一夜间白了头。而在一次偶然的谈话,让这一家人的命运改变了。

张燕称:“在济南住院,我听说,用这个脐带血可以救他。”

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为救俊杰 母亲生下两个“天使宝宝”

对于低危白血病患者,化疗的治愈率在70%到80%。但是对于像俊杰这样,长期治疗不见好转的高危白血病患者,就必须采用骨髓移植这种治疗方法。而一般情况下,母亲的脐带血可以提供良好的配型,但与此同时,也存在着问题。

北京陆道培医院血液科副主任医师吕范永称:“由于脐带血造血干细胞数量少,不够用,特别是对于一个大体重的孩子,或者一些成年人。”

张燕说,那时候俊杰的体重在80多斤,有时候到90多斤,一个孩子的脐带血脐带血造血干细胞是不够用的。像遇到危险,母亲第一时间会护住孩子一样。张燕也本能的尽其所有,治疗孩子的病。为了得到足够的骨髓配型,她和丈夫毅然决定再生两个孩子。“一心想把俊杰治好。”

两岁的连香和一岁的连成,就像两个来挽救俊杰生命的小天使来到了这个家庭。但这对父母的决定也带来了巨大的社会争议,有人认为,这样的家庭,本身就贫病交加,再生两个孩子负担会更重,而且两个孩子从一降生,唯一的使命就是给哥哥治病,这对他们本身就是不负责任的。

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老实巴交的两口子不知道该用怎样的话去回应社会质疑,一切的缘起只是父母救孩子的本能,只是旁人无法知晓的辛酸。现在为了照顾三个孩子,俊杰的爸爸辞掉了县城的工作,和媳妇一起在家里,一边做农活一边照顾孩子。两口子每天4点多起床,做完俊杰的饭菜后,喂两个小的吃饭,等俊杰起床后,再喂俊杰吃,一天忙活下来,经常发现自己忘了吃饭。

现在配型已经成功,一家人都在等待移植手术的进行。虽然两个孩子还不会说话,但两岁的连香,已渐渐懂事,在妈妈刷碗时,会主动走过来陪妈妈一起刷,妈妈两下就能刷好的锅铲,连香的小手要刷上十几个来回。妈妈忙着照顾弟弟时,她也能当个小帮手。即便他们的小脸蛋被蚊子咬成了花猫,仍不哭不闹的帮着大人分担辛苦。他们是这个家庭全部的希望。

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9年抗癌宇豪乐观面对 生日愿望:希望快点好起来

同样的遭遇,在距离山东德州300公里之外的河北燕郊得另一个家庭也在上演。刚刚过完12周岁生日的巩宇豪,同样是急性淋巴细胞白血病患者,与俊杰不同的是,小宇豪抗癌已长达9年。

巩宇豪跟记者说起自己的生日愿望,希望自己快点好起来。

从3岁起,小宇豪便开始了求医问诊之路。在他小小的童年记忆里,是自己布满针眼儿的皮肤,和充满消毒水味的医院。

“我最害怕屁股针,其他的针都已经不害怕了,打习惯了,经常扎。”巩宇豪表示。

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为救儿子宇豪妈妈生二胎 求医路仍旧一波三折

同样是为了骨髓移植,宇豪妈妈生下了二胎,但小宇豪的求医路依旧一波三折。化疗三年,停药两年后,便复发了,再次两年半的化疗依然无济于事,无奈下启用弟弟的脐带血,为宇豪做了挽救性移植手术,但术后不久,又复发了。9年,恍如一梦。宇豪的父母为了治疗孩子的病,生了二胎,丢了工作,卖了房子,将所有的希望都寄托在最后的移植手术上,但上天却跟他们开了一个很大的玩笑。

巩宇豪妈妈王荣梅告诉记者:“真的就是走在马路上后面的车都在按喇叭,滴滴滴响的那种,什么声音根本就听不见了,像蒙了那种。当时得有大半年,没有走出来,晚上哭的很难受,自己的心里挺压抑。”

如今,孩子的身体脆弱,只要宇豪的爸妈在宇豪身边,都会佩戴口罩,他们也庆幸,可以通过口罩遮掩一下他们的情绪。但是多年的治疗,已经让小宇豪习惯了医院的生活。特别让人心疼的是,他拥有了本不该属于他这个年龄的坚强与懂事。

“第二次复发是他来安慰我的,他说你高高兴兴过好每一天,他就这样告诉我。”王荣梅表示。

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担心“悔捐” 有些父母宁愿生二胎也不愿找配型骨髓

根据《中国癌症登记年报》统计,我国0-14岁儿童白血病发病率为3.44/10万。照此计算,每年我国新增0-14岁儿童白血病患者约8000人,这是一个庞大的群体。记者调查采访过程中发现,很多白血病儿童的家庭都在经历着类似的遭遇。我们不禁要问了,除了再生个孩子,难道他们就不能依靠已经建立起来的骨髓库找到配型吗?在大病医保越来越普及的情况下,又是什么原因导致着这些家庭因病致贫呢?

北京陆道培医院血液科副主任医师吕范永介绍:“骨髓库骨髓配型成功几率还是非常高的,因为咱们中华骨髓库有230多万份的志愿者资料库,台湾也有40多万份。”

陆道培医院血液科的主治医师吕范永告诉记者,除了母亲的脐带血,骨髓库的骨髓同样可以提供合适的配型。那么为什么很多人不通过这种途径寻找合适的骨髓配型呢?

吕范永介绍:“有多种原因,一个是没有找到合适的配型。再一个是有的人检索到了,因为中华骨髓库的资料大多数都是低分辨的,要想做供者的话就需要做进一步的做高分辨配型,费用就会相对高一些,即使对方不需要报酬自愿捐献,但患者需要支付的费用,也需要5到10万块钱。”

由于提供骨髓的供者检查费用需要患者承担,这同样是一笔不小的开支。并且本着自愿捐献骨髓原则,要是提供骨髓者在身体检查过程中反悔,移植只能取消。而这种捐献反悔的情况在现实中不是没发生过,后果就是直接毁灭了患者求生的希望。所以为了规避风险,很多家庭就采取生二胎的方式,获得合适的骨髓配型。每个家长都想给子女最好的生活,但是他们身不由己。

母亲为救子扮黄鸭跳舞 引公益组织关注获捐助

俊杰的爸爸告诉记者,为了给俊杰看病,从2014年到2017年,已经花了40多万。虽然家里给俊杰购买了商业保险,但保险公司仅给报销了第一年,一万多的医药费。

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由于病患不可继续投保,俊杰的商业保险在发病的第二年便终止了。而新农合的医保,需要病患前期自行垫付医药费。为了给俊杰看病,他们已经花光了家里所有积蓄,欠下了十多万的外债。在去年,国务院印发《加强困境儿童保障工作意见》,其中明确“对困难的重病儿童,城乡基本医疗保险和大病报销给与适当的倾斜,医疗救助对符合条件的适当提高报销比例和封顶线”。各地也都制定了一系列的帮扶措施,但是政策的落地还需要一段时间。俊杰的病情在今年4月复发了,为了这次化疗的医药费,情急之下,俊杰妈妈张燕更是走上街头。

“有一次在广场扮演鸭子,跳鸭子舞。一天就三十多块钱。”张燕表示。

虽然当天挣的钱不多,但让越来越多的好心人知道了这个困难的家庭,有人把她的照片发到网上,一篇《母为救子扮黄鸭跳舞》网络文章更是广泛传播,这也引起了一些公益组织的注意。

爱心家园基金会志愿者颜佑诚介绍:“17分钟就募集到八十二万六千多,每一次提款是要看到他在医院消费的票据,根据他实际需要去拨款。”

希望落实更多医保政策 惠及患病家庭

近几年来,屡屡出现患者家属通过一些出位的举动,引起媒体、社会和公益组织的注意,再通过社会募捐进行救助的新闻。但这种模式的实际效果却大相径庭,并不都像俊杰家募捐的这么理想。巩宇豪家就是这样,募捐的几万块,对于9年的抗癌治疗,杯水车薪。

在宇豪患病初期时,中国的城镇居民医保刚开展处于一个起步阶段,宇豪爸爸都还没来得及给孩子办理医保手续,第一年的费用都只能自费承担。

巩宇豪爸爸巩书阳告诉记者:“后来说转到齐鲁医院就能报,就转到齐鲁医院了。当时是城镇医保,城镇居民医保,报销比例就是说理论上是50%,实际上就是30%左右,还有一些不报销的。”

门诊费不能报销、进口药物费不能报销、异地就医不能报销,外加各地医保政策不一,报销比例不一,报销周期长,申请时间长,这都是目前所存在的客观问题。医院长长走廊里来来往往着很多病人,很多人都不知道失望和希望究竟谁打得过谁,想过放弃却又不甘心,但他们都倔强地努力着,也许改变就在不远的将来。

【编后】这几年我国的医保,无论在覆盖范围、报销比例、报销流程上都取得了巨大的进步,但仍存在完善与改进的空间。对于这些白血病儿童,除了政策上的倾斜,更需要我们每个人的关注。如果您有能力,请帮帮这些患有白血病的孩子,正如一位志愿者说的,这个世界的改变,不是一个人做了很多,而是大多数人做了一点点。

[责任编辑:杨凡、杨本敬、董迪]

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