关注青海“瓷娃娃” ：再回济南复查 老二又摔了一跤

齐鲁网5月2日讯 去年的1月份，我们持续关注一个来自青海的藏族家庭，他们一家七口，有三个孩子患有成骨发育不全症，又称脆骨病，俗称“瓷娃娃”。这种病很罕见，发病率是10万分之3，患病者最重可至残疾，甚至死亡。常见的情况就是动不动即可引起骨折。由于骨骼发育有问题，他们身材矮小。为了给三个孩子治病，他们一家人去年1月9号，从西宁乘火车到来到济南。

2016年1月9号晚上11点42分，记者在火车上见到了夏苍更群，才增卓玛和他们的五个孩子。父亲夏苍更群说，孩子的病稍微碰一点就骨折，老二骨折了12次，老四骨折了两次，这个老三能走一点点。

由于当地医疗技术有限，无法治愈孩子的疾病。在当地政府和爱心机构的协助下，夏苍更群毅然决然带着孩子来济南治疗。当天下午2点多，经过一系列的检查，孩子们在山东省立医院办理好住院手续，11号医生就对几个孩子做了全面的身体检查。

13号14号，医生分别对老四金措和老二群措吉做了截骨矫正手术，手术非常成功，老三群吉也通过打针积极治疗。经过将近一周的修养，姐妹三个恢复得特别好。1月23号，他们一行七人坐上了回老家的列车。

一年多过去了，“瓷娃娃”姐妹几人昨天上午回到济南复查了。济南瓷娃娃罕见病关爱中心工作人员刘凌云说， 昨天早上7点的他们到达了火车站，先与志愿者对接了一下， 然后又与送他们来的开车的人也对接了一下，然后一起来到省立医院。  

今天上午，我们在山东省立医院小儿骨科瓷娃娃爱心病房里见到了她们。孩子们的父亲说，去年出院后三个孩子恢复的特别好，这次由他和孩子的妈妈，叔叔带着4个孩子来医院为老二和老四复查的，老三还是常规性的打针治疗。没想到的是，就在他们来济南的路上，老二摔了一跤。今天上午医生为老二摔伤的右腿做了CT，诊断为符合成骨不全，右胫骨骨折。 孩子的父亲说，这次老二的腿部可能需要做手术，因为昨天刚住进医院，目前情况还不太清楚，等医生诊断后再做进一步治疗。

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记者 王颖 实习记者 汝亚楠 秦立铭

[责任编辑：杨凡、林绍荣、王颖]

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