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问政山东|每月要花5万元医疗费,省医保局局长对庞贝病患儿家长这样说

来源:齐鲁网

作者:嵇豪 实习记者 徐妍

2019-05-24 00:45:05

齐鲁网5月24日讯 5月23日,山东广播电视台《问政山东》节目现场问政山东省医疗保障局。

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节目现场,一名庞贝病患儿的家长姚先生向省医疗保障局局长张宁波提问,“我的孩子今年2岁了,有20斤,每个月需要花5万左右的医疗费用,而且这个费用会随着体重的增加而增加。”这种罕见病症状是不能正常自主呼吸,全身表现肌无力。治疗这种病,全球只有一种药,美尔赞。“每一只5645元,像我孩子现在20多斤,一个月需要五万块钱的药。我是一名医生,我看着自己的孩子却没有能力救她,我真的很难受。目前,天津跟山西,包括山东济宁已经将这种病纳入医保了。我就想问下我们什么时候能盼到政策,帮我们解决一些实际问题? ”姚先生表达了自己作为父亲的迫切心愿。

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直播节目结束后,张宁波局长主动找到这位观众代表详细了解情况并现场表示:“我非常理解孩子这种状况,也非常能够感受到你的心情和你的压力,我们山东省医保局本身也在联合有关部门,对罕见病进行确认,或者通过医保支付的方式,或者通过医疗求助的方式,来解决我们困难特别大,负担特别重的家庭。今天听你的情况之后,我会回去认真的研究,看看能不能尽快想到办法,给我们的孩子提供救助的渠道。”

闪电新闻记者 嵇豪 实习记者 徐妍

[责任编辑:杨凡、梁延菊、嵇豪]

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