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民声连线丨两类特殊人群吃饭看病“捉襟见肘”

来源:山东政协

作者:

2017-01-30 15:41:01

今天“民声连线”关注的是两类特殊人群:苯丙酮尿症患者和尿毒症群体。对于工薪阶层来说,前者每月特殊食品花费3000余元;后者一个月透析的自付费用在2300元左右;相对于一个月收入不足3000元的家庭来说,这成为他们的“无法承受之重”。

对于用于救命的特殊食品,有省政协委员建议纳入民政的救助体系。

市民反映

苯丙酮尿症患儿每月特殊食品费3000多元

普通家庭承担不了

苯丙酮尿症患儿马文哲的爷爷马振江,昨天第三次来到山东商报社,这次带来的是一个空的蛋白粉罐,向记者介绍这是孩子赖以维持生命的特殊食品,已经成为沉重的家庭负担。

马振江在介绍苯丙酮尿症患儿情况

苯丙酮尿症是一种先天代谢类疾病,该病在我国发病率大约为万分之一,因为肝脏缺乏苯丙氨酸羟化酶,而导致人体不能吸收食物中的苯丙氨酸,会造成患者大脑损伤。

苯丙酮尿症患儿出生后,如果不能及时发现和治疗,会出现皮肤白、头发黄、尿液有鼠臭味,生长发育迟缓,智力低下,癫痫甚至死亡。但该病可以通过饮食——避免摄入过多的苯丙氨基酸,从而避免孩子大脑损伤。“如果能够尽早发现、及时治疗,孩子的身体和智力不会受到影响,他们能够和普通孩子一样健康成长。”马振江说。

然而苯丙酮尿症患儿的特殊食品特别昂贵,马振江给记者算了一笔账:孙子每月需要蛋白粉2桶,约1200元;营养粉每月5桶,约1600多元;营养米每月15袋,约450元。“3种专用必吃的食品每月共花费近3300元。作为工薪家庭负担太重、难以为继,而且这些饮食必须终生服用。”记者了解到,目前我省的政策是免费供应到4岁,所以作为一般工薪家庭确实难以解决。

医保报销有限且有年龄限制

建议取消报销年龄限制 扩大报销范围

目前,山东省有1000多名苯丙酮尿症患儿,其中济南市有180多名。“特殊食品费用昂贵,且需终生服用,很多患儿生活在农村,这些家庭无力承担高昂的费用,只能被迫放弃治疗。据我所知,不少苯丙酮尿症患儿因为无钱食用这些特殊的食品,而出现生长发育迟缓,智力低下,癫痫甚至死亡的事情,加剧了患儿家庭的痛苦; 还有一些苯丙酮尿症患儿遭到了家庭遗弃。”马振江说。

2014年10月,我省出台对苯丙酮尿症患者的救助政策,救助对象是0到6岁的新筛查出来的苯丙酮尿症患儿。但还有很多6岁以上的孩子享受不到一点儿补助以及医保报销政策。济南市居民基本医疗保险门诊规定病种可以解决患者的验血费用。

“目前,我国很多省份已经建立了苯丙酮尿症的救助体系,像北京、上海、河北、四川、安徽、宁夏、河南、山西、吉林、黑龙江等省市自治区。但山东省在苯丙酮尿症救助方面还明显不够。”马振江建议,山东建立统一规范的苯丙酮尿症患儿救助体系,将特殊食品蛋白粉营养粉营养米纳入医保报销目录,能够报销大部分费用解决家庭困难。

委员声音

食品不能纳入医药报销

委员:建议纳入大病救助

省政协委员张法水在接听“民声连线”时,也接到类似的诉求。“尽管是特殊食品要想纳入医药报销政策,目前从国家范围内还没有这方面的政策,但是从这部分人群的特殊需求来看,既然这部分食品是这些孩子的救命食品,应该将他们纳入民政的救助体系,比如大病救助。”

张法水告诉记者,也将会在省两会召开之际,撰写相关的提案为这部分患儿呼吁。对于苯丙酮尿症患儿家长呼吁的,最好不要设置医保报销的时间限制问题,张法水认为这个是可以争取的,应该对这部分家庭的孩子最大限度的进行医保报销,比如说苯丙酮尿症需要终生治疗、定期的复查,相关的费用应该纳入报销范畴。

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自付比例较低也负担不起治疗费了

尿毒症患者:自付比例能否到5%

54岁的李女士是济南市的一名尿毒症患者,如今已退休。“我每月的退休金在2800元,但是尿毒症透析的自付金额加上吃药的钱,就所剩无几了。”

李女士告诉记者,一名尿毒症患者一个月的透析自付费用大约要2000元左右,另外每月吃的药自付费用也要300元左右,一个月下来要2300元左右。“济南的报销比例是85%,也就是说我们个人仅承担15%;但即便是这样,我们还是觉得压力很大。”

治了病吃了药,李女士每月仅剩下500元生活费。“如果病情加重或者长个感冒,这500元都花了也不够,更别谈生活了。”

李女士代表了身边一批尿毒症患者的生活状态。“我们这批尿毒症患者,退休工资大多数在2000到2700元左右,也有极个别的3000元; 还有些年轻人因病导致失去工作,一点收入都没有,全部治疗费用都是家人担负,这些人负担更重。

“如果病情有变化需要住院治疗,我们只能借钱或降低透析次数或者放弃治疗,降低透析次数和放弃治疗就等于放弃了生命。”李女士说,她身边因病致使家庭不和睦、或者离婚的也有不少,这都是因为治疗费太高,一般家庭负担不起造成的。“我们这个群体成了家庭的负担和累赘、社会的包袱,面对这么大的经济负担和精神压力,有时感觉自己活着就是一种煎熬,没有活下去的勇气,所以我们迫切急需要政府给我们最大的关怀和帮扶,降低透析费用或减免透析费用。”

李女士告诉记者,别的省市有的已基本上免费透析或报销比例在95%以上,而济南患者报销比例平均在85%左右。“建议报销比例和别的省市看齐,自付比例能否降到5%或者直接免费治疗?”

[责任编辑:杨凡、杨婷婷]

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