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山东省23家罕见病诊疗服务定点医院开展义诊活动

来源:大众网

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2023-03-01 09:41:03

原标题:山东省23家罕见病诊疗服务定点医院开展义诊活动

来源:大众报业·大众日报

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□记者 李丽 李洪翠 报道

本报济南2月28日讯 “我闺女是‘蝴蝶宝宝’,皮肤一碰就破,现在浑身溃烂,吃不下饭,身体很虚弱,请医生给看看怎么办?”今天上午,山东第一医科大学附属省立医院妇儿楼6楼会议室,一对来自东营的夫妻带着女儿前来找医生义诊。11岁的孩子瘦骨嶙峋,从出生起就患有遗传性大疱性表皮松解症,这是一种罕见的遗传性皮肤病。“别着急,先想办法让孩子吃下饭。”医院儿科副主任医师孙妍耐心地开导家属并为孩子听诊,得知该家庭有两位罕见病患儿,孙妍还帮他们联系志愿者和基金会工作人员咨询救助申请等问题。

2月28日是第16个国际罕见病日。当天,山东第一医科大学附属省立医院举办罕见病多学科义诊活动,义诊专家团队涵盖小儿骨科、小儿内分泌科、内分泌科、小儿泌尿外科、眼科、口腔科、优生遗传室等,约35位患者现场得到专家免费会诊。

今年国际罕见病日的主题是“点亮你的生命色彩”。记者从山东省罕见病例信息登记工作会议上获悉,今年是我省率先在国内开展省级罕见病例信息登记工作6周年。目前,我省共登记罕见疾病130种。为关心关爱罕见病患者,2月26日至3月1日,全省23家罕见病诊疗服务定点医院开展义诊活动,为罕见病患者提供病情咨询、用药指导、康复教学、健康宣传等服务。

罕见疾病又称“孤儿病”,根据世界卫生组织(WHO)的定义,罕见病为患病人数占总人口0.65‰~1‰的疾病。近年来,山东省卫生健康委持续关注罕见病患者诊疗保障,从罕见病“网、防、治、康、保”五个方面打造山东省罕见病全方位诊疗体系。2022年,山东省率先在国内成立了省级罕见病医疗质量控制中心,标志着以诊疗协作网、培训中心及病例信息登记系统为支撑的罕见病防治体系进一步完善。

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